Se la narrazione è parte della terapia

Da qualche anno sta guadagnando attenzione il filone della medicina narrativa, che utilizza le storie e la tecnica del racconto come strategie complementari per curare i pazienti e garantire il benessere dei “caregiver”. Vediamo insieme gli esempi più significativi di questa pratica medica e quali evidenze scientifiche sulla sua efficacia sono state raccolte finora.

Sappiamo da tempo che il rapporto che si instaura tra medico e paziente è essenziale per impostare in maniera efficace un percorso di cura, prima ancora che una terapia. L’ascolto da parte dei medici delle storie dei pazienti può portare enormi benefici, sia alle stesse persone malate, sia a chi sta loro vicino. Tuttavia, forse non si ha ancora piena consapevolezza dell’importanza di questo aspetto nel trattamento terapeutico.

Scopo della medicina narrativa, così come è stata chiamata dall’Organizzazione mondiale della sanità, è proprio individuare metodi per migliorare la relazione e la comunicazione dei medici con i pazienti. Anche se di medicina narrativa si parla diffusamente solo da qualche anno, il concetto in ambito sanitario è stato introdotto già verso la fine del secolo scorso, soprattutto da Rachel Naomi Remen, scrittrice e docente dell’università della California. Dai suoi studi è infatti emerso come, attraverso il dialogo e la narrazione, si acquisiscono informazioni utili a comprendere lo stato di salute del paziente. Informazioni utili al curante, ma la cui condivisione giova anche al paziente stesso.

Curare il corpo e la mente

La medicina narrativa è basata su un approccio multidisciplinare e si propone come strumento aggiuntivo per raggiungere gli obiettivi di cura. Ogni persona porta con sé una propria esperienza individuale con trascorsi specifici, che la rendono unica e diversa da tutte le altre. Il confronto tra medico e paziente è importante soprattutto per conoscere la situazione fisico-psicologica dei malati e favorire il processo di guarigione predisponendo la terapia più idonea, tenendo conto anche di obiettivi personali e sensibilità individuali. I pazienti sono sempre più considerati come individui dotati di paure, sentimenti, emozioni e preoccupazioni che devono essere ascoltate e valutate con attenzione, e sono sempre meno intesi come semplici “organismi da curare”. Il tempo del dialogo tra il medico e il paziente diventa così un momento fondamentale per la cura, in cui fare un’analisi approfondita della persona e del suo percorso di vita. Peraltro, secondo molti esperti del settore spetta al paziente la scelta dell’approccio narrativo da utilizzare, in modo da optare per quello più adatto alle proprie caratteristiche e allo stato emotivo.

I campi di applicazione della medicina narrativa sono più vasti di quello che si può pensare, e di rado è stata sfruttata per dare credibilità a forme di pseudoscienza o a terapie prive di fondamento scientifico. Oltre a essere utile alla diagnosi, alla scelta della terapia, alla riabilitazione e perfino alla prevenzione, la medicina narrativa può anche portare benefici in termini di aderenza alla terapia e di soddisfazione del paziente. Inoltre può migliorare il funzionamento del team di cura e prevenire buona parte dei contenziosi giudiziari.

L’efficacia contro il fumo (e non solo)

Numerosi programmi per smettere di fumare raggiungono, purtroppo, risultati modesti. Tuttavia la medicina narrativa ha già dato prova di poterne potenziare gli effetti. Per esempio, una ricerca condotta su 243 fumatori, i cui risultati sono stati pubblicati nel 2018 sull’International Journal of Chronic Obstructive Pulmonary Disease, ha evidenziato come, dopo le prime difficoltà, grazie a questa pratica medica innovativa sia stato registrato un generale aumento di fiducia da parte dei pazienti nelle capacità del personale sanitario e nella possibilità di ottenere risultati positivi dalla terapia. Tra questi, la possibilità di riprendere le attività interrotte a causa dei problemi di salute dovuti al fumo.

I pazienti hanno aderito con maggiore precisione alle terapie prescritte e si sono sentiti incentivati a seguire abitudini e comportamenti più sani. La medicina narrativa ha così permesso di migliorare gli esiti dell’assistenza clinica e dei processi di cura.

Effetti positivi rilevanti sono stati ottenuti anche per condizioni che riguardano altri ambiti della pratica medica, come la psichiatria o l’odontoiatria. Lo testimoniano le oltre 18.000 pubblicazioni specialistiche già presenti in letteratura scientifica sul tema.

Il problema della formazione e l’opportunità del digitale

Chi pratica questa disciplina spesso la considera fondamentale per il futuro della medicina e alla base del trattamento e della cura di molte patologie. Non mancano tuttavia le criticità e le incertezze sul tema. Anzitutto bisogna prendere atto di un cambio di paradigma: la sfida del paziente nell’affrontare un percorso di cura è una questione strettamente personale, che è però condivisa, in tutti i suoi aspetti, con lo staff di cura. Questo ha parecchie implicazioni: basti pensare all’attuale percorso formativo seguito dai medici, che non include corsi di ambito antropologico e di comunicazione, tanto che alcuni studi scientifici si sono focalizzati proprio su questo aspetto mancante della formazione.

Fra i medici, alcuni hanno spiccate sensibilità, empatia e capacità comunicative, mentre altri possono essere meno dotati da questi punti di vista. In certi casi una risposta fuori luogo o la mancanza di tatto nel trattare certi temi può peggiorare il rapporto tra medico e paziente, e innescare a cascata una serie di effetti negativi. Anche se non si può pretendere che un medico diventi anche psicologo, per poter ottenere effetti benefici dalla medicina narrativa occorre essere in grado di gestire efficacemente il dialogo a tu per tu con il paziente.

Tra le difficoltà di applicare più estesamente la medicina narrativa c’è anche la mancanza di tempo del personale medico, che a volte non permette di instaurare un rapporto davvero empatico. A questo problema si può forse in parte ovviare utilizzando strumenti digitali. È possibile che, protetto da uno schermo, qualche paziente si senta più libero di raccontare, e che un sistema digitalizzato permetta di raccogliere in modo più efficace, dal punto di vista del tempo, le informazioni utili per il personale sanitario. Questo metodo non rappresenta la soluzione ideale per tutti i casi, ma la narrazione personale della propria storia può portare benefici a prescindere dalla presenza fisica di un ascoltatore, permettendo di verbalizzare il proprio stato d’animo e le proprie sensazioni, interessanti non solo per il personale sanitario ma anche potenzialmente per gli altri malati, se si sceglie di condividerle.

La medicina narrativa in Italia

Anche nel nostro Paese sono stati avviati progetti di vario tipo riconducibili al filone della medicina narrativa: diari, epistolari, gruppi di storytelling, attività teatrali, raccolte di interviste in forma scritta o video e libri editi. Inoltre, sono stati creati un giornale online dedicato, esiste una società scientifica che se ne occupa, la Società italiana di medicina narrativa (Simen), e parecchi approfondimenti sono spesso pubblicati su riviste specialistiche.

Tra gli esempi più significativi di progetti di medicina narrativa in Italia, sono da segnalare i volumi Storie luminose e Il tumore della mammella ‒ Storie narrate ed evidenze cliniche. Il primo è nato per raccontare le esperienze quotidiane di chi convive con la sclerosi multipla, e raccoglie 50 lunghe testimonianze da condividere con altri pazienti e con i loro cari, mentre il secondo è stato scritto da un’infermiera dell’ospedale Sant’Anna di Torino. Anche il premio letterario Federica ‒ Le parole della vita, inaugurato nel 2016 dalla Fondazione AIOM e giunto già alla sesta edizione, e il progetto OncoStories, promosso da Salute Donna e dalla Società italiana di psico-oncologia (SIPO), rientrano nelle iniziative di medicina narrativa.

Per dare un’idea della varietà delle attività, nell’ambito di altri progetti sono stati raccolti i racconti di pazienti che stavano seguendo cure palliative e hanno spiegato quali aspetti delle loro vite volessero ricordare come felici. Un altro esempio sono confronti tra giovani e giovanissimi malati di diabete, che hanno avuto così l’opportunità di imparare a gestire in autonomia la propria condizione da pazienti appena più grandi di loro. Per persone con malattie mentali e problemi di isolamento sociale esistono corsi teatrali appositi, mentre in molte lingue (italiano incluso) si trovano interviste su esperienze post-parto, di procreazione assistita, di gravidanza o di trapianto (anche per incentivare la donazione degli organi). I benefici? A seconda dei casi, i diretti interessati e i loro cari riferiscono spesso di sentirsi meno angosciati e più capaci di gestire il dolore e lo stress da incertezza del futuro. Storie di vita che, lette o ascoltate anche dalle équipe mediche, offrono spunti di riflessione e feedback preziosi che altrimenti sarebbero andati perduti.